ΤΟΙΧΟΣ ΙΔΕΩΝ
Ο σύλλογος χρειάζεται εσάς, τις ιδέες σας για να ζήσει και να ανανεωθεί.
Επικοινωνήστε λοιπόν μαζί μας ή/και ελάτε μαζί μας!
ΤΟΙΧΟΣ ΙΔΕΩΝ
Ιδέες δράσης για συγκέντρωση χρημάτων
- Έχετε μια υπαίθρια αγορά και τα χρήματα θα πάνε στο KDVS (Albane)
- Φτιάξτε εργαστήρια για το Halloween, σκάψτε κολοκύθες και τα λοιπά και να τα πουλήσουν. (Φλώρινα)
- Δείτε με τον Πρόεδρο Μακρόν (Ανώνυμος)
- Διοργανώστε αγώνες ή περιπάτους προς όφελος του συλλόγου (Jérémy)
- Πουλήστε σοκολάτες Χριστουγέννων / Πάσχα (Kelly)
- Πώληση ημερολογίων (Céline)
- Πουλήστε ένα βιβλίο για εμάς (Όσκαρ)
- Πουλήστε μπλουζάκια KDVS για να δείξετε την ένωση (Jérémy)
Η διοργάνωση των εκδηλώσεων εξετάζεται από το Δ.Σ. Το ότι βρισκόμαστε σε όλη τη Γαλλία είναι πλούτος από άποψη πιθανών επαφών αλλά και πρόβλημα όπλων. Γι' αυτό το είδος τοπικής εκδήλωσης χρειαζόμαστε λοιπόν τη βοήθεια όλων (εντοπισμός πιθανών ενεργειών, τοπική επικοινωνία, παρουσία την D-Day).
Ένα μονοπάτι έχει προγραμματιστεί για 2 χρόνια στο Somme και δυστυχώς έχει αναβληθεί δύο φορές λόγω Covid. Σταυρώνουμε τα δάχτυλά μας για μπορεί να γίνει τον Σεπτέμβριο του 2022.
Ένα βιβλίο για το σύνδρομο, σε συνεργασία με τον Valentin APAC υπάρχει ήδη, μπορείτε να το αποκτήσετε μέσω αυτού του συνδέσμου:
https://www.koolendevriesfrance.org/livre-t%C3%A9moignages
Έχουν δημιουργηθεί μπλουζάκια στα χρώματα του συλλόγου, μπορείτε να τα αποκτήσετε εδώ: https://www.koolendevriesfrance.org/tee-shirt
Για τον Πρόεδρο Μακρόν, αφήσαμε τους «Ανώνυμους» να το φροντίσουν και να επιστρέψουν σε εμάς.
Ιδέες για ανταλλαγές μεταξύ οικογενειών
- Δυνατότητα κατοχής της διεύθυνσης email των γονέων και του τόπου διαμονής τους για όσους επιθυμούν να την δώσουν (Jérémy)
Αυτό υπάρχει ήδη μέσω του χάρτη γεωγραφικής θέσης για όσους έχουν συμφωνήσει να μοιραστούν τις συντεταγμένες τους.
- Ρύθμιση οράσεων σε κοινά θέματα (παράδειγμα: 1 πρόβλημα = 1 λύση) (Audrey)
Το σκεφτόμαστε λίγο καιρό αλλά μας λείπει το ανθρώπινο δυναμικό. Εάν ενδιαφέρεστε να διευκολύνετε αυτό το είδος συζήτησης (με ή χωρίς εξωτερικούς ομιλητές), επικοινωνήστε με το Διοικητικό Συμβούλιο.
Ιδέες δράσης
ταξίδι
- Καταγράψτε όλα τα μαθήματα υποστήριξης. Π.χ.: σε παιδί 1 έτους kinex2/εβδομάδα… για παράδειγμα (Camille)
Τα παιδιά μας είναι όλα διαφορετικά, έχουν ειδική και ενίοτε τοπική φροντίδα ανάλογα με τα συμπτώματά τους. Επομένως, δεν φαίνεται σοφό να αναφερθούν όλα τα μαθήματα.
Από την άλλη πλευρά, έχουμε παραθέσει τα σημεία που πρέπει να προσέξετε στη σελίδα:
https://www.koolendevriesfrance.org/le-syndrome και το οποίο θα επιτρέψει στο Kool Kid σας να έχει την κατάλληλη πορεία για τις δυσκολίες του.
Μήνυμα από την Audrey που το συνοψίζει καλά:
"Κάθε Kool Kid είναι μοναδικό. Είναι απαραίτητο να αναθεωρήσουμε τις ικανότητές τους, τις δυσκολίες τους και να μην συγκρίνουμε με άλλα Kool Kids. Το να συγκρίνουμε είναι να καθαρίζουμε τη συνείδησή μας. Ας επιστρέψουμε στην ανθρώπινη πτυχή".
- Καταγράψτε τις διαφορές μεταξύ των διαφορετικών χωρών για να συνειδητοποιήσετε ότι δεν είμαστε τόσο άσχημα (Audrey)
Για να πραγματοποιηθεί αυτή η εργασία, πολλά άτομα θα έπρεπε να κινητοποιηθούν για το θέμα και στη συνέχεια να παραμείνουν σε επιφυλακή για πιθανές αλλαγές. Ανακοίνωση για τους ερασιτέχνες!
Ιδέες επικοινωνίας
ιατρικών πληροφοριών
- Συγκεντρώστε και κάντε προσβάσιμη τη βιβλιογραφία για το KDVS (Swen)
Προσπαθούμε να διαθέσουμε σε αυτόν τον ιστότοπο πληροφορίες και συνδέσμους για να μάθουμε περισσότερα για το σύνδρομο. Η ανάκτηση επιστημονικής βιβλιογραφίας είναι, από την άλλη πλευρά, περίπλοκη επειδή οι δημοσιεύσεις πληρώνονται γενικά και συχνά στα αγγλικά. Επιπλέον, αυτό δημιουργεί εργασίες παρακολούθησης για τις οποίες δεν έχουμε απαραίτητα χρόνο επί του παρόντος.
Εάν ενδιαφέρεστε για αυτή τη δουλειά, μη διστάσετε να γνωστοποιηθείτε στο Διοικητικό Συμβούλιο.
- Φυλλάδιο που εξηγεί το σύνδρομο KDVS που πρέπει να διανεμηθεί στους θεράποντες ιατρούς μας, σε κλινικούς γενετικούς συμβούλους κ.λπ. (Benoît)
Το 2018 συμμετείχαμε στη μετάφραση του ειδικού φυλλαδίου του KDVS Unique, διαδικτυακά από την κυκλοφορία του το 2019, μπορείτε να το βρείτε εδώ:
https://www.koolendevriesfrance.org/_files/ugd/19a4e0_80baa9bc81cc4b0886df3507751935c2.pdf
Για μια πρώτη επαφή ή για ένα λιγότερο ενημερωμένο κοινό, μπορείτε επίσης να χρησιμοποιήσετε το φυλλάδιο του συλλόγου:
- Ποια εργαλεία για να εξηγήσουμε τη διαφορά που συνεχίζει να τρομάζει τους άλλους, ακόμα και τους αγαπημένους μας; Η Όντρεϊ
Πρώτα, προτείνετε να ξοδέψουν μερικά χρόνο με τα παιδιά μας και να ανταλλάσσουμε μαζί μας, γονείς.
Αλλά και όλα τα διαθέσιμα εργαλεία, αυτή η ιστοσελίδα, τα κοινωνικά δίκτυα, το φυλλάδιο Unique, η μπροσούρα του συλλόγου, το μαρτυρικό βιβλίο...
Κανένα μαγικό εργαλείο, όλα εξαρτώνται από τον βαθμό υποδοχής του ατόμου που έχετε απέναντί σας και το καταλληλότερο μέσο για μάθηση (ανταλλαγή, γραφή, εικόνα ή άλλο).
ΤΟΙΧΟΣ ΙΔΕΩΝ
Ιδέες ιστότοπου
- Hobbies of the Kool Kids (Sabine) - Γράφτηκε από τη Sabine και τη Magali, μπορείτε να συμμετάσχετε https://www.koolendevriesfrance.org/loisirs-les-kool-kids-ont-teste
- Εξειδικευμένα εκπαιδευτικά ιδρύματα (Sabine) - Γράφτηκε από την Sabine
https://www.koolendevriesfrance.org/aides-et-etablissements-educatifs
- Σελίδα Siblings για να απεικονίσει τους ισχυρούς δεσμούς μεταξύ αδελφών και αδελφών σε μια οικογένεια Kool (Gaëlle) - Τροφοδοτημένοι από πολλές οικογένειες, μπορείτε να συμμετέχετε
- Προστασία ενηλίκων (Sabine) - Γράφει η Σαμπίνα
- Βοήθεια για τα αρχεία MDPH (Λέσλι)- Γράφτηκε από τη Leslie και τη Sabine, μπορείτε να στείλετε τα γράμματά σας, τα έργα ζωής ή άλλα αιτήματα που σας επέτρεψαν να κερδίσετε την υπόθεσή σας για να χρησιμεύσετε ως πρότυπα για άλλες οικογένειες.
- Συμβουλές και κόλπα (Sabine) - Γράφτηκε από sabine, κοινοποιήστε επίσης το δικος σου!
- Ζώντας με αναπηρία (Sabine) - Γράφτηκε από sabine
- Δημιουργήστε μια σελίδα διανοητικής αναπηρίας (Sébastien) - Αναμονή για περιεχόμενο από τον Σεμπάστιαν
- Τοίχος ιδεών (Sabine) - Γραπτό από Sabine, ορίστε, είναι στο χέρι σας να το ταΐσετε!
- Διαδικασίες για την ημέρα του πολίτη (Μαγκαλία) - Γράφτηκε από την Sabine
- Μαρτυρίες από γονείς (Μαγκάλι) - Δημιουργήθηκαν και περιμένουν τις μαρτυρίες σας
- Προσαρμοσμένες διαμονές (Sabine) - Γράφτηκε από την Sabine
https://www.koolendevriesfrance.org/s%C3%A9jours-adapt%C3%A9s
Ιδέες για εργαλεία επικοινωνίας
- Δημιουργήστε μια ταινία που να παρουσιάζει το σύνδρομο και τη σύνδεση για φόρουμ ή άλλες εξωτερικές εκδηλώσεις και παρουσιάσεις
Ένα πρώτο βίντεο που παρουσιάζει το σύνδρομο και τη συσχέτιση δημιουργήθηκε από τη Sabine Beaulieu.
- Δημιουργήστε ένα kakemono και ένα tarp για φόρουμ ή άλλες εξωτερικές εκδηλώσεις και παρουσιάσεις
Δημιουργήθηκε από την Carine Vasseur
- Δημιουργήστε ένα ενημερωτικό δελτίο για μέλη, συνεργάτες και πελάτες.
Δημιουργήθηκε και διανέμεται από τον David Chaix
ΤΟΙΧΟΣ ΙΔΕΩΝ
Τόπος και ημερομηνία της επόμενης οικογενειακής επανένωσης
- Κάντε την επόμενη ομαδοποίηση το καλοκαίρι σε ένα υδάτινο πάρκο (Λούνα)
- Κάντε την επόμενη ομάδα σε ένα λούνα παρκ (Oscar, Déborah, Florine)
- Κάντε την επόμενη ομάδα σε μια αίθουσα του χωριού (Angélique)
Θα μπορούμε να μελετήσουμε αυτές τις 3 προτάσεις ανάλογα με την εποχή και το περιεχόμενο που θα επιλεγεί για την επόμενη ομαδοποίηση (παιχνιδιάρικο ή/και ενημερωτικό).
Εάν έχετε τα εισιτήριά σας για ένα θεματικό πάρκο, μας ενδιαφέρουν πληροφορίες ή/και επαφές.
- Οργανώστε την επόμενη ομάδα στον γαλλόφωνο Καναδά (Philippe)
Μια επανένωση στον Καναδά φαίνεται λίγο δύσκολο να οργανωθεί εξ αποστάσεως (για να μην αναφέρουμε την οικονομική πτυχή για την ένωση και τις οικογένειες).
- Οργανώστε την επόμενη συγκέντρωση τα Χριστούγεννα (Mathéo)
Τα Χριστούγεννα είναι πολιτιστικά μια περίοδος που περνάμε με την οικογένεια, μάλλον δεν θα δεχθούμε αυτήν την πρόταση ακόμα κι αν είμαστε η οικογένεια των Kool Kids.
Οργανωτικές ιδέες
επόμενη οικογενειακή επανένωση
- Προσεγγίστε το GMF ή το ίδρυμα La Poste για να χρηματοδοτήσετε τον επόμενο όμιλο (Philippe)
Προς το παρόν, τα ιδρύματα που ήρθαν σε επαφή δεν χρηματοδοτούν αυτού του είδους τις εκδηλώσεις αλλά μάλλον εξοπλισμό. Σκεφτόμαστε επίσης την προφορικότητα και την ανάγνωση σετ εκμάθησης που θα μπορούσαμε να προσπαθήσουμε να χρηματοδοτήσουμε με αυτόν τον τρόπο.
Ωστόσο, θα επικοινωνήσουμε με το GMF και το ίδρυμα La Poste για την ομαδοποίηση, ποτέ δεν ξέρεις.
- Ένας καλός μάγειρας (Ανώνυμος)
Περιμένουμε την επίδειξη των ταλέντων σου Ανώνυμε
- Προετοιμάστε τη λίστα αναπαραγωγής τραγουδιών για χορό ή λήψη DJ (Ανώνυμος)
Προσπαθούμε να μειώσουμε όσο το δυνατόν περισσότερο το κόστος για τις οικογένειες, οπότε α Ο DJ φαίνεται περίπλοκο, από την άλλη πλευρά, η δημιουργία μιας λίστας αναπαραγωγής θα πρέπει να είναι δυνατή.
- Φτιάξτε μια πινιάτα (Ανώνυμο)
Πιθανή δραστηριότητα για πρόταση ανάλογα με το θέμα της ομάδας.
- Φτιάξτε κονκάρδες με φωτογραφίες των Kool Kids μας (Jérémy)
Αυτό σημαίνει ότι έχετε τα δικαιώματα μετάδοσης φωτογραφιών για όλα τα Kool Kids (κάτι που δεν συνέβη στην τελευταία Reunion) και αποστολή φωτογραφίας μέσα σε ένα καθορισμένο χρονικό πλαίσιο. Να δοκιμάσει.
Ιδέες για θέματα
επόμενη οικογενειακή επανένωση
- Μέσα αποδοχής του μειονέκτημα (Audrey)
- Συναισθηματική και σεξουαλική ζωή (Coline, Sabine)
- Ανταλλαγές σε μικρές ομάδες σχετικά με τις εμπειρίες των γονέων (Coline)
- Υπερκινητικότητα / Συναισθηματική Νοημοσύνη... (Ανώνυμος)
- Ομάδα λέξεων μεταξύ KDVS (Ανώνυμος)
- Αναστοχασμός για την εγκυρότητα (Coline)
- Συνέχιση των εργαστηρίων Siblings (Kelly)
sabine.beaulieu@koolendevriesfrance.org:
Στείλτε τις ιδέες σας που θα υποβληθούν στο Διοικητικό Συμβούλιο,
αλλά και τις φωτογραφίες, τις ταινίες, τα σχέδια, τα κείμενά σας για την απεικόνιση υφιστάμενων ή μελλοντικών σελίδων.