Suite à de nombreux échanges écrits ou oraux avec des familles françaises et étrangères depuis l'automne 2009 (date à laquelle nous avons su que notre fille de 9 ans avait le syndrome Koolen-De Vries), je me suis rendu compte que beaucoup de parents pensent que leur vie s'effondre à l'annonce du diagnostic. Et plus l'enfant est jeune lors de cette annonce, plus cela semble difficile pour eux.
En effet, si savoir permet de mettre les bonnes thérapies en place au plus vite, cela laisse aussi moins de place à l'imprévu, l'optimisme et l'écoute de son enfant, de son rythme, de ses besoins car toute la famille est embarquée dans un tourbillon de RDV et suivis divers et variés.
Il m'a donc semblé important que vous compreniez que vous n'étiez pas seul(e) à passer par les épreuves et nombreuses étapes qui suivent l'annonce du diagnostic et pourquoi vous passiez par ces émotions et aviez ces réactions.
Je ne sais pas à quelle étape du processus vous en êtes lorsque vous lisez ces lignes. Il est totalement différent d'avoir un diagnostic lors de la grossesse, à la naissance ou 3, 8, 30 années plus tard.
Dans tous les cas, le but de ce témoignage n'est pas de vous heurter mais bien de vous aider à comprendre les mécanismes du deuil de l'enfant rêvé, idéalisé ou fantasmé et est valable pour tout enfant que vous pourrez avoir. Dans le cas d'un diagnostic de handicap, les mécanismes sont juste plus repérables car souvent plus marqués.
Aujourd'hui un diagnostic a été posé mais votre enfant, lui, est le même qu'hier et mérite les parents que vous êtes.
Vous n'êtes pas arrivé(es) sur ce site par hasard… Vous vous sentez mal, isolé(s) ? Vous ne comprenez pas vraiment ce qu'il vous arrive ? Ou, peut-être, êtes vous soulagé ? Vous vous demandez comment vous allez pouvoir affronter les prochains jours, les prochains mois et même les prochaines années ? Votre médecin n'a pas eu le tact que vous attendiez lorsqu'il vous a annoncé que votre enfant était atteint du syndrome Koolen de Vries, vous avez peut-être l'impression qu'il n'a pas pris le temps de vous donner assez d'informations, de répondre à vos premières questions. Il n'a peut-être pas su ou pu vous orienter vers d'autres confrères, d'autres familles, notre association.
Quel que soit l'âge de votre enfant, les doutes que vous aviez peut-être déjà, l'annonce d'un handicap chez son enfant est toujours difficile à entendre. C'est une épreuve durant laquelle vous allez passer par différentes étapes, qui prendront plus ou moins de temps (parfois des années), en fonction de chacun, de son histoire, de son éducation, de sa culture ou de ses croyances. Une chose est pourtant sûre, vous cheminerez. Souvent seul, à votre propre rythme, et pas forcément en phase avec votre conjoint, vos autres enfants, vos parents ou frères et sœurs mais vous cheminerez. Les autres parents passés par cette épreuve avant vous ne sont ni des surhommes ni des héros. Comme eux, vous surmonterez, vous apprendrez. La première des étapes, dans laquelle vous êtes certainement en lisant ces lignes, est un état de sidération : vous avez l'impression d'être happé par le vide, d'être dans le flou ou le noir total. Ou alors, êtes-vous dans un état d'incrédulité ? C'est tout simplement votre psychisme qui refuse d'intégrer un tel choc et qui, par ce fait, vous laisse le temps de vous habituer à l'annonce. Ensuite viendra sans doute le temps du déni de réalité : vous essaierez de trouver tous les points pouvant indiquer pour votre enfant une erreur de diagnostic (tel ou tel progrès, telle ou telle différence morphologique), une guérison possible. Puis, vous risquez d'entrer dans un état de colère. Colère contre les autres : un proche (souvent le conjoint), un corps de métier, une institution. Parce que vous n'avez pas vu, parce que d'autres ne vous ont pas alerté. Tournée contre vous-même, cette colère pourra vous mener jusqu'à un état de dépression. Dans ce cas, il faudra oser demander une assistance psychologique ou psychothérapeutique. Plus tard, vous pleurerez, peut-être beaucoup, vous rentrerez dans une phase de deuil, de tristesse. Puis, vous finirez par comprendre que, si votre vie va certes changer, elle vaudra la peine d'être vécue ainsi car vous serez rattrapé par le bonheur, la joie et la fierté que vous procure votre enfant. Aujourd'hui et malgré le choc de l'annonce, si vous pouviez juste garder dans un petit coin de votre tête que : Vous n'êtes aucunement responsable de cette situation
Votre rôle de parent reste le même : aimer, soigner, éduquer, accompagner vers l'autonomie (sans surprotection et en acceptant les expériences) pour qu'un jour, votre enfant devenu adulte soit épanoui et ait confiance en lui dans la vie qui sera la sienne
L'enfant rêvé, imaginé, n'existe pas, il se construit jour après jour, auprès de vous mais aussi dans la société
Comme tous les parents, vous continuerez d'évoluer, souvent grâce à vos enfants, qu'ils soient Kool ou non
Alors promis, passé le choc de l'annonce et les épreuves qui suivront, il y aura de la place pour de petits et grands bonheurs.
N'oubliez pas, vous entrez dans la famille des Kool Kids et ils portent très bien leur nom.
Au moment et par le biais qui vous sembleront les mieux pour vous, n'hésitez pas à prendre contact avec nous, nous sommes passés par ce que vous vivez, nous pouvons sans doute vous accompagner, partager et répondre à vos premières questions en toute simplicité et sans jugement.
Octobre 2021
Sabine Beaulieu
Maman d'une kool Kid née en 2000