top of page

ΠΟΙΟΙ ΕΙΜΑΣΤΕ ?

Ο σύνδεσμος

Ο σύλλογος Koolen De Vries France αναγνωρίστηκε ως γενικού ενδιαφέροντος από την Τμηματική Διεύθυνση Δημοσίων Οικονομικών του Somme στις 29 Ιουλίου 2019.  Ως εκ τούτου, μπορεί να εκδώσει φορολογικές αποδείξεις και να σας επιτρέψει να επωφεληθείτε από μείωση φόρου ίση με το 66% του ποσού της δωρεάς σας, εντός του ορίου του 20% του φορολογητέου εισοδήματός σας εάν είστε φυσικό πρόσωπο και 60% έως και € 2 εκατομμύρια εάν είστε εταιρικός χορηγός.

Ο σύλλογος Koolen De Vries France δημιουργήθηκε με πρωτοβουλία γονέων παιδιών με σύνδρομο Koolen De Vries. Σκοπός του είναι να βελτιώσει την υγεία και τη ζωή των ατόμων με σύνδρομο Koolen De Vries και των οικογενειών τους.

Για αυτό, θέτει τους ακόλουθους στόχους προτεραιότητας:

• Να βοηθήσει, να υποστηρίξει και να ενημερώσει άτομα με σύνδρομο Koolen De Vries και τις οικογένειές τους

• Να συνδέσει οικογένειες και άτομα με σύνδρομο Koolen De Vries.

Αλλά επίσης :

• Να γίνει γνωστό το σύνδρομο στο ευρύ κοινό.

• Να εκπροσωπεί άτομα με το σύνδρομο στις δημόσιες αρχές.

• Ενθάρρυνση της έρευνας για τη νόσο αυτή ειδικότερα και για τις σπάνιες ασθένειες γενικότερα.

Το Koolen De Vries France είναι ένας νόμος ένωσης του 1901. Διέπεται από καταστατικά . Οι πόροι του συλλόγου προέρχονται από συνδρομές και δωρεές. Ένας σύλλογος υπάρχει μόνο εάν έχει μέλη. Είναι τα μέλη που κάνουν τη δύναμη ενός συλλόγου. Μέλος μπορεί να γίνει οποιοσδήποτε ενδιαφέρεται ή αισθάνεται ότι ανησυχεί ο σύλλογος. Εάν επιθυμείτε να συμμετάσχετε, ελάτε στη σελίδα μέλους Koolen De Vries France .

Οι δωρεές είναι επίσης σημαντικές. Είναι απαραίτητα για την επιτυχία του έργου μας. Αντιπροσωπεύουν ένα σημαντικό μέρος του εισοδήματός μας. Όλα τα χρήματα τίθενται στην υπηρεσία των ατόμων με το σύνδρομο και της έρευνας. Για να κάνετε δωρεά, μπορείτε να μεταβείτε στη σελίδα μας Donate to Koolen De Vries France . 

logo 3.jpg

Διοικητικό συμβούλιο

Photo Jérôme Gergaud.jpg

Justine Lautier

ενεργό μέλος

Mom of a Kool Kid που γεννήθηκε το 2014, 2η από 3 αδέρφια.

Υποστήριξη κατά τη διάρκεια εκδηλώσεων

sébastien.jpeg

Ο Σεμπαστιέν εκτρέπεται

Πρόεδρος

Μπαμπάς ενός Kool Kid που γεννήθηκε το 2013, ο μικρότερος από τα 2 αδέρφια.

Οι Referent Alliance Maladies Rares και Valentin APAC, στέλνουν μαρτυρικά βιβλία

Δημόσιες σχέσεις

Διοργάνωση τοπικών εκδηλώσεων

Διαχειρίζεται σελίδες Facebook (Parents, KDVF και Coin des Pro) και χάρτη γεωγραφικής τοποθεσίας

Magali Chaix

Ταμίας

Mother of a Kool Kid που γεννήθηκε το 2004, μεγαλύτερο από 2 αδέρφια.

Αναφορά για τα μικρά μας αστέρια, πώληση μπλουζών

Διοργανώνει τοπικές εκδηλώσεις και οικογενειακές συναντήσεις

Συμμετέχει στη δημιουργία εργαλείων για τον σύλλογο

Aurore Le Jacq

Photo Coralie.jpeg

Κοραλί Νικολή

ενεργό μέλος

Μητέρα ενός Kool Kid που γεννήθηκε το 2016, δίδυμη ενός παιδιού που δεν επηρεάζεται από το σύνδρομο.

Υποστήριξη κατά τη διάρκεια εκδηλώσεων

David Chaix.jpg

Ντέιβιντ Τσάιξ

Βοηθός γραμματέα

Μπαμπάς ενός Kool Kid που γεννήθηκε το 2004, μεγαλύτερος από 2 αδέρφια.

Referent AndDDI-Rares, τα μικρά μας αστέρια, εισιτήρια Hand Ball, πώληση μπλουζών

Διοργανώνει τοπικές εκδηλώσεις και οικογενειακές συναντήσεις

Διαχείριση μελών και δωρητών

Συμμετέχει στη δημιουργία εργαλείων για το σωματείο

Claire Volkmann-Pedeloste

Secrétaire

20220829_132626.jpg

Carine Vasseur

ενεργό μέλος

Μαμά ενός Kool Kid που γεννήθηκε το 2016, το μικρότερο από τα 2 αδέρφια.

Δημιουργία εργαλείων επικοινωνίας

Υποστήριξη κατά τη διάρκεια εκδηλώσεων 

Photo Corporate.jpeg

Justine Lautier

ενεργό μέλος

Mom of a Kool Kid που γεννήθηκε το 2014, 2η από 3 αδέρφια.

Υποστήριξη κατά τη διάρκεια εκδηλώσεων

thumbnail_7AE6886D8C58489B9B4B084D84498B70.jpg

Leslie Hauquin

ενεργό μέλος

Mother of a Kool Kid που γεννήθηκε το 2016, μεγαλύτερο από 2 αδέρφια.

Διαχειρίζεται τη σελίδα Facebook Parents

Εμπειρογνώμονας οικογενειακών σχέσεων/MDPH

Υποστήριξη κατά τη διάρκεια εκδηλώσεων

photo Céline Le Foll BD.jpg

Justine Lautier

ενεργό μέλος

Mom of a Kool Kid που γεννήθηκε το 2014, 2η από 3 αδέρφια.

Υποστήριξη κατά τη διάρκεια εκδηλώσεων

Οι εκθέσεις

bottom of page