2 - GenIDA
GenIDA (Génétique de la Déficience Intellectuelle et des troubles du spectre Autistique) a créé un site Internet pour les patients, leurs familles et les professionnels dans le cadre d'un projet collaboratif de recensement de données sur différents syndromes rares et leurs symptômes.
Ces données permettent aux chercheurs du monde entier de décider d'orienter leurs travaux vers tel ou tel problème repérés grâce à la complétude de cette base de données.
D'où l'importance que toutes les familles de Kool Kid complètent ce questionnaire dès que possible puis fassent une mise à jour annuelle ensuite :
https://genida.unistra.fr/login/
Une page entière leur est dédiée sur notre site car ils sont un maillon fort pour l'avenir de nos enfants et des enfants à naître :
En 2015, bien avant la création de l'association, Sabine Beaulieu avait déjà tissé des liens très étroits avec GenIDA et relayait leurs besoins auprès des familles déjà présentes sur Facebook.
GenIDA a participé à notre premier Regroupement des familles en 2021 pour sensibiliser les familles à la complétude du questionnaire en ligne et informer de l'utilisation des données.
Les parents de Kool kids adhérents à notre association ont accès aux conférences scientifiques qui mentionnent toutes les 3 GenIDA :
Référent KDVF : Sabine Beaulieu
Site Internet : https://genida.unistra.fr/