3 - Association Valentin APAC

Valentin Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques est une association qui regroupe et aide les personnes confrontées de près ou de loin aux différents problèmes posés par les anomalies de structure ou de nombre des chromosomes (exemple: la translocation, l’inversion, la délétion, les trisomies partielles ou complètes, les monosomies partielles ou complètes, et autres).

• Ensemble, et avec l'aide d'AnDDI-Rares, nous avons traduit et mis à jour le Guide Unique spécifique au syndrome Koolen-De Vries :

https://www.koolendevriesfrance.org/projects-5/3---unique-guide%2C-version-fran%C3%A7aise-2019

• Nous avons aussi eu l'opportunité de faire témoigner des familles sur leurs parcours de parents de Kool kid ans le cadre d'un livre de témoignages spécifique au syndrome Koolen-De Vries :

https://www.koolendevriesfrance.org/livre-t%C3%A9moignages

Référent KDVF : Sébastien Détourné Site Internet : https://www.valentin-apac.org/