Préparer l'avenir financier de mon Kool Kid

Epargner le plus tôt possible, Sabine et Richard

Témoignage de Sabine et Richard Beaulieu, parents de 2 enfants dont Illiana, aînée et Kool kid.

Dès le diagnostic posé, l'espérance de vie d'un Kool kid étant, a priori, la même que celle de tout un chacun, ces questions font partie des premières à nous venir à l'esprit :

Et quand nous ne serons plus là, de quoi va-t-il vivre ?
Comment le mettre à l'abri financièrement ?

Ces questions nous ont taraudées pendant longtemps.

Une première réunion d'information par le biais de l'IME, en 2016, avec une assistante sociale nous a permis d'y voir plus clair et de prendre nos premières dispositions ; une seconde, lors du Regroupement KDVF 2021 nous a permis d'échanger avec d'autres parents et d'avoir les conseils de Jiminyconseil, cabinet de conseil en gestion de patrimoine spécialisé ; une troisième, en 2022, avec un notaire et des agents d'AXA, par le biais du Foyer de Vie d'Iliana, nous a permis de prendre connaissance des modifications intervenues dans les dispositifs possibles et d'être informés des changements de législation ; un entretien avec un notaire spécialisé, en mars 2023, nous a conforté dans nos premiers choix et ouvert d'autres possibilités de réflexions pour les années à venir.

Organisation d'épargne personnelle

Même si, pas de façon très efficace, dès leur naissance, nous avons commencé à mettre de l'argent de côté pour nos filles, en prévision de leurs études futures. Puis, les difficultés d'Iliana nous ont vite fait comprendre qu'elle n'aurait pas les facultés d'en faire.

Par contre, quid de ses besoins tout au long de sa vie ?

Tant que l'un d'entre nous est toujours en vie, cela nous semble évident que nous continuerons à l'aider financièrement, mais une fois décédés tous les deux ?

Un point a toujours été clair pour nous, impossible que cette charge ne revienne à sa sœur.

Il nous a donc fallu trouver d'autres solutions, même si nous espérons encore avoir de longues années devant nous.

Dans un premier temps, nous avons continué à mettre de l'argent de côté pour Iliana sur un livret bancaire le plus avantageux possible et à son nom. Ce fut une bonne idée, cette notion est importante puisque certains dispositifs d'épargne spécifiques handicap nécessitent que l'argent apporté appartienne au souscripteur.

Idées pour trouver de l'argent appartenant, à notre avis, de fait, à Iliana :

Argent reçu à Noël, aux anniversaires,
Tout ou partie des aides de la CAF,
Tout ou partie des aides de nos comités d'entreprises pour ses activités,
Tout ou partie des frais que nous n'avions pas pour elle, contrairement à sa sœur (par exemple, frais de cantine et frais de transport scolaire inexistants en IME),
L'équivalent de la réduction d'impôts que nous avons obtenue avec le 80% MDPH.

Projections sur l'avenir

Les vraies dispositions spécifiques et plus rentables, nous avons pu les prendre une fois que nous avons su quelle serait la vie d'adulte d'Iliana et quels seraient ses revenus (dans son cas, foyer de vie pour adultes et AAH). De ses conditions de vies, nous avons pu définir ses besoins mensuels complémentaires en fonction des différentes périodes de nos vies à tous les 3 :

1ère période : interne en foyer de vie pour adultes, il lui reste 30% de son AAH (en gros 300 Euros par mois + nouveauté avril 2023 386 Euros de PCH) pour payer sa mutuelle, son abonnement téléphonique, ses assurances, ses besoins quotidiens (vêtements, coiffeur, produits d'hygiène et de santé...), ses besoins ponctuels (mobilier, renouvellement téléphone, Ipad et autres), ses loisirs (activités, sorties, vacances, abonnements à journaux et magazines, livres, DVD, cadeaux...) ainsi que ses soins et accompagnements non pris en charge.
2ème période : une fois décédés tous les 2, si l'on compte qu'au moins l'un de nous 2 vive jusqu'à 75 ans, Iliana aura 44 ans et encore de longues années avec des besoins conséquents. Bonne nouvelle, contrairement à il y a encore peu, elle pourra bénéficier de notre héritage jusqu'à son propre décès. Par contre, le jour de son décès, les sommes correspondant aux frais d'entretien et d'hébergement en foyer de vie seront prélevées et récupérées par le Département pour rembourser la prise en charge dont elle aura bénéficié jusque-là. Rien de choquant pour nous. *
3ème période : si elle a la chance de vivre jusqu'à plus de 90 ans, viendront des années avec des besoins moindres (moins de sorties, de vacances...), par contre l'Epadh risque de lui coûter plus cher que le foyer de vie.

*Pour information, en 2022, l'AAH, les frais d'institut médicoéducatif, de maison d'accueil spécialisée, les frais de fonctionnement en Esat, la prestation de compensation ou l'allocation compensatrice pour tierce personne ne sont pas récupérables par l'Etat. Pour les autres frais, se renseigner.

Les dispositions prises

Calcul difficile à faire ! Les différentes parties de la vie d'Iliana et des nôtres sont à prendre en compte alors que nous n'avons aucune vision sur nos réelles espérances de vie. Le but : qu'Iliana ait suffisamment pour vivre correctement jusqu'à la fin de sa vie mais pas vraiment d'intérêt qu'elle en ait trop non plus puisque le Département récupérera certainement tout le surplus au vu du nombre d'années passées en foyer de vie.

Voici nos décisions à ce jour :

Tant que nous sommes vivants, nous contribuons à une grande partie de ses besoins pour qu'elle épargne son AAH restante au maximum.
En parallèle, nous mettons en place une solution spécifique handicap par le biais d'un contrat épargne-handicap grâce à l'argent épargné au départ pour ses études et placé au fil de l'eau depuis sa naissance sur un compte à son nom. Dans les faits, Iliana souscrit un contrat d'assurance-vie bénéficiant de la fiscalité "épargne handicap" destiné à lui garantir le versement d'un capital ou d'une rente viagère au terme d'une durée au moins égale à 6 ans. Nous pouvons verser jusqu'à 1 525 Euros + 300 Euros par enfant à charge du foyer chaque année et bénéficier d'une réduction d'impôts égale à 25% de la prime que nous versons. Bien entendu, nous ne gardons pas cette réduction d'impôts pour nous mais la réinjectons sur le compte d'Iliana pour pouvoir verser plus longtemps en son nom dans ce cadre.
Après notre décès, d'après nos calculs, Iliana n'aura pas besoin de la moitié de notre héritage. De plus, du fait du handicap, elle n'aura pas à payer autant de droits de succession que sa sœur* et le restant, après son décès, sera récupéré par le Département. Nous choisissons donc de transmettre la quotité disponible de notre héritage (soit 1/3 de l'héritage) à notre cadette, en espérant qu'elle ou ses descendants aident Iliana à terme, si besoin, avec cet argent supplémentaire. (Là encore, difficile de faire des plans sécurisés, nous ne savons où et comment notre seconde fille vivra et surtout entourée de qui).
Nous mettons tout cela par écrit auprès d'un notaire afin qu'il n'y ait pas de remise en cause au moment de notre décès et que l'entente familiale soit préservée. Nous prévoyons aussi que le jour du décès d'Iliana, son patrimoine, s'il en reste, revienne à sa sœur ou ses descendants.

*En 2022, les droits de successions sont calculés individuellement sur la part nette recueillie par chaque héritier après application d'un abattement qui dépend du lien de parenté avec le défunt : si vous êtes enfant du défunt, vous avez un abattement de 100 000 Euros par parent et si vous êtes enfant handicapé du défunt, vous avez un abattement cumulable de 159 325 Euros

Notre point de réflexion, suite à notre dernier rendez-vous avec le notaire :

Faire une donation de droits démembré à la sœur d'Iliana. Cela signifie lui donner la nue-propriété de notre logement principal, d'un bien dont nous pourrions hériter et que nous voudrions garder ou de tout autre bien de rapport que nous souhaiterions acquérir dans les années futures et ne garder, nous, que l'usufruit de ce ou ces biens. En parallèle, nous verserions 1/3 de l'équivalent des montants de ces nues-propriétés à Iliana en liquidités comme part d'héritage (donation en avancement de part successorale). Cela permettrait à Ouessane d'obtenir la jouissance totale de nos biens à notre décès sans que cela soit discutable juridiquement et sans frais de succession pour elle à payer à ce moment-là. Cette fois encore, il nous faudra être certains que nos relations avec notre cadette soient toujours bonnes afin de ne pas nous retrouver dépouillés et à la rue mais aussi avoir suffisamment de liquidités pour donner sa part à Iliana.

Autres dispositifs et possibilités existants en décembre 2022

Ces décisions correspondent à nos choix et parcours familial et sont celles retenues par rapport aux dispositifs qui nous ont été décrits comme possibles à ce jour.

Voici les autres choix, sans doute non exhaustifs, et possibles en 2022 qu'il nous semble intéressant de vous exposer, chacun faisant en fonction de sa composition familiale, du parcours de son Kool kid et de ses moyens financiers.

Afin d'être accompagnés au mieux dans vos démarches, bien entendu nous vous conseillons de contacter un notaire et des assureurs, si possible, spécialisés dans les questions du handicap. Ils pourront vous tenir informés des possibilités financières, des décrets ou lois en application au moment où vous aurez besoin de tout mettre en place. Si vous habitez en région toulousaine, nous pouvons vous partager nos contacts.

Vous pouvez aussi contacter Jiminyconseil qui avait participé au Regroupement 2021 de l'association KDVF.

Voici d'autres informations importantes récupérées lors de notre réunion d'information au foyer de vie. Nous ne les connaissions pas toutes et elles nous ont permis d'affiner nos réflexions personnelles et nos choix, nous imaginons qu'elles peuvent aussi vous aider. Elles ne sont peut-être pas exhaustives et évolueront certainement dans le temps.

Privilégier votre enfant en situation de handicap dans le cadre de votre héritage en le faisant bénéficier de la quotité disponible
Faire une donation en avancement de part successorale ou hors part successorale
Faire une donation-partage (transmission de votre patrimoine de votre vivant, non rapportable à la succession)
Faire un don manuel (don en pleine propriété avec exonération des droits de mutation à titre gratuit dans la limite d'un plafond fixé à 31 865 Euros)
Faire une donation de droit démembré (don de la nue-propriété à vos enfants valides et de l'usufruit à votre enfant handicapé, lui permettant de percevoir des revenus complémentaires, nécessaires au maintien de son niveau de vie)
Faire une donation graduelle (donner un bien à votre enfant handicapé pour le loger et garantir à vos autres enfants que ce bien leur reviendra suite à son décès, en bénéficiant de droits de succession moins importants)
Faire une donation résiduelle (donner un bien à votre enfant handicapé pour lui garantir des revenus et le transmettre à ses frères et sœurs à son décès, si le bien existe toujours)
Faire un testament-partage (organiser la répartition de votre patrimoine à votre décès)
Faire un mandat à effet posthume (désigner de votre vivant une ou des personnes qui gèreront votre patrimoine à votre décès pour le compte de l'enfant handicapé)
Créer une Société Civile Immobilière (autorise la concentration des pouvoirs de gestion dans les mains d'un gérant, permettant au proche handicapé d'avoir un rôle passif tout en ayant une sécurité de revenus en tant qu'associé)
Souscrire une assurance-vie (fiscalité attractive même après 70 ans, intergénérationnelle, démembrement de la clause bénéficiaire du contrat. Par contre, peut avoir une incidence sur le montant de l'AAH et de la prestation de compensation, contrairement au contrat spécifique handicap)
Souscrire un contrat de capitalisation (même fiscalité que l'assurance vie en cas de retrait d'argent, contrat entrant dans la succession lors du décès du souscripteur avec antériorité fiscale, donation du contrat par acte notarié et opération de démembrement possibles)
Souscrire un contrat prévoyance Rente de Survie (perception d'un capital ou d'une rente viagère par le bénéficiaire au décès de l'assuré)

Si vous avez des questions par rapport à notre parcours de réflexion, n'hésitez pas à nous appeler au 06 76 49 63 68.

Le + de l'association KDFV : vidéo de l'atelier participatif avenir financier des Kool Kids après notre décès - Regroupement 2021