top of page

VILKA ÄR VI ?

Föreningen

Koolen De Vries France-föreningen erkändes som av allmänt intresse av Sommes departementsdirektorat för offentliga finanser den 29 juli 2019.  Som sådan kan den utfärda skattekvitton och låta dig dra nytta av en skattereduktion motsvarande 66 % av beloppet för din donation, inom gränsen 20 % av din skattepliktiga inkomst om du är en individ och 60 % upp till € 2 miljoner om du är en företagssponsor.

Föreningen Koolen De Vries France skapades på initiativ av föräldrar till barn med Koolen De Vries syndrom. Syftet är att förbättra hälsan och livsförloppet för personer med Koolen De Vries syndrom och deras familjer.

För detta sätter den upp följande prioriterade mål:

• Att hjälpa, stödja och informera personer med Koolen De Vries syndrom och deras familjer

• Att koppla samman familjer och personer med Koolen De Vries syndrom.

Men också :

• Att göra syndromet känt för allmänheten.

• Att företräda personer med syndromet hos myndigheter.

• Att uppmuntra forskning om denna sjukdom i synnerhet och om sällsynta sjukdomar i allmänhet.

Koolen De Vries Frankrike är en föreningslag 1901. Den regleras av stadgar . Föreningens resurser kommer från prenumerationer och donationer. En förening finns bara om den har medlemmar. Det är medlemmarna som gör styrkan i en förening. Varje person som berörs eller känner sig berörda av föreningen kan bli medlem. Om du vill gå med, kom till vår medlemssida för Koolen De Vries Frankrike .

Donationer är också viktiga. De är avgörande för vårt projekts framgång. De utgör en viktig del av vår inkomst. Alla pengar ställs till tjänst för personer med syndromet och forskning. För att donera kan du gå till vår sida Donera till Koolen De Vries Frankrike . 

logo 3.jpg

Styrelse

Photo Jérôme Gergaud.jpg

Justine Lautier

aktiv medlem

Mamma till en Kool Kid född 2014, 2:a av 3 syskon.

Support under event

sébastien.jpeg

Sebastien Diverted

President

Pappa till en Kool Kid född 2013, yngst av 2 syskon.

Referent Alliance Maladies Rares och Valentin APAC, skickar vittnesmålsböcker

Public relations

Anordnande av lokala evenemang

Hanterar Facebook-sidor (Föräldrar, KDVF och Coin des Pros) och geolokaliseringskarta

Magali Chaix

Skattmästare

Mamma till en Kool Kid född 2004, äldst av 2 syskon.

Referent för våra små stjärnor, försäljning av T-shirts

Organiserar lokala evenemang och släktträffar

Deltar i skapandet av verktyg för föreningen

Aurore Le Jacq

Photo Coralie.jpeg

Coralie Nicoly

aktiv medlem

Mamma till en Kool Kid född 2016, tvilling till ett barn som inte drabbats av syndromet.

Support under event

David Chaix.jpg

David Chaix

Biträdande sekreterare

Pappa till en Kool Kid född 2004, äldst av 2 syskon.

Referent AndDDI-Rares, våra små stjärnor, Handbollsbiljetter, försäljning av T-shirts

Organiserar lokala evenemang och släktträffar

Hantera medlemmar och givare

Deltar i skapandet av verktyg för föreningen

Claire Volkmann-Pedeloste

Secrétaire

20220829_132626.jpg

Carine Vasseur

aktiv medlem

Mamma till en Kool Kid född 2016, yngst av 2 syskon.

Skapande av kommunikationsverktyg

Support under event 

Photo Corporate.jpeg

Justine Lautier

aktiv medlem

Mamma till en Kool Kid född 2014, 2:a av 3 syskon.

Support under event

thumbnail_7AE6886D8C58489B9B4B084D84498B70.jpg

Leslie Hauquin

aktiv medlem

Mamma till en Kool Kid född 2016, äldst av 2 syskon.

Hanterar sidan för Facebook-föräldrar

Familjerelationsexpert/MDPH

Support under event

photo Céline Le Foll BD.jpg

Justine Lautier

aktiv medlem

Mamma till en Kool Kid född 2014, 2:a av 3 syskon.

Support under event

Rapporterna

bottom of page