Föreningen
Koolen De Vries France-föreningen erkändes som av allmänt intresse av Sommes departementsdirektorat för offentliga finanser den 29 juli 2019. Som sådan kan den utfärda skattekvitton och låta dig dra nytta av en skattereduktion motsvarande 66 % av beloppet för din donation, inom gränsen 20 % av din skattepliktiga inkomst om du är en individ och 60 % upp till € 2 miljoner om du är en företagssponsor.
Föreningen Koolen De Vries France skapades på initiativ av föräldrar till barn med Koolen De Vries syndrom. Syftet är att förbättra hälsan och livsförloppet för personer med Koolen De Vries syndrom och deras familjer.
För detta sätter den upp följande prioriterade mål:
• Att hjälpa, stödja och informera personer med Koolen De Vries syndrom och deras familjer
• Att koppla samman familjer och personer med Koolen De Vries syndrom.
Men också :
• Att göra syndromet känt för allmänheten.
• Att företräda personer med syndromet hos myndigheter.
• Att uppmuntra forskning om denna sjukdom i synnerhet och om sällsynta sjukdomar i allmänhet.
Koolen De Vries Frankrike är en föreningslag 1901. Den regleras av stadgar . Föreningens resurser kommer från prenumerationer och donationer. En förening finns bara om den har medlemmar. Det är medlemmarna som gör styrkan i en förening. Varje person som berörs eller känner sig berörda av föreningen kan bli medlem. Om du vill gå med, kom till vår medlemssida för Koolen De Vries Frankrike .
Donationer är också viktiga. De är avgörande för vårt projekts framgång. De utgör en viktig del av vår inkomst. Alla pengar ställs till tjänst för personer med syndromet och forskning. För att donera kan du gå till vår sida Donera till Koolen De Vries Frankrike .
Styrelse
Justine Lautier
aktiv medlem
Mamma till en Kool Kid född 2014, 2:a av 3 syskon.
Support under event
Sebastien Diverted
President
Pappa till en Kool Kid född 2013, yngst av 2 syskon.
Referent Alliance Maladies Rares och Valentin APAC, skickar vittnesmålsböcker
Public relations
Anordnande av lokala evenemang
Hanterar Facebook-sidor (Föräldrar, KDVF och Coin des Pros) och geolokaliseringskarta
Magali Chaix
Skattmästare
Mamma till en Kool Kid född 2004, äldst av 2 syskon.
Referent för våra små stjärnor, försäljning av T-shirts
Organiserar lokala evenemang och släktträffar
Deltar i skapandet av verktyg för föreningen
Aurore Le Jacq
Coralie Nicoly
aktiv medlem
Mamma till en Kool Kid född 2016, tvilling till ett barn som inte drabbats av syndromet.
Support under event
David Chaix
Biträdande sekreterare
Pappa till en Kool Kid född 2004, äldst av 2 syskon.
Referent AndDDI-Rares, våra små stjärnor, Handbollsbiljetter, försäljning av T-shirts
Organiserar lokala evenemang och släktträffar
Hantera medlemmar och givare
Deltar i skapandet av verktyg för föreningen
Claire Volkmann-Pedeloste
Secrétaire
Carine Vasseur
aktiv medlem
Mamma till en Kool Kid född 2016, yngst av 2 syskon.
Skapande av kommunikationsverktyg
Support under event
Justine Lautier
aktiv medlem
Mamma till en Kool Kid född 2014, 2:a av 3 syskon.
Support under event
Leslie Hauquin
aktiv medlem
Mamma till en Kool Kid född 2016, äldst av 2 syskon.
Hanterar sidan för Facebook-föräldrar
Familjerelationsexpert/MDPH
Support under event
Justine Lautier
aktiv medlem
Mamma till en Kool Kid född 2014, 2:a av 3 syskon.
Support under event
Rapporterna
juni 2022
juni 2022
april 2022
november 2021